betegmagzat.hu

Út a döntésig 


A mi történetünk 2006 májusában kezdődött, az AFP eredmény17.5 lett, ami elég magasnak számít. Párom elkísért az eredményért. Igazából arra számítottunk megtudjuk, hogy kislányunk vagy kisfiunk lesz –e. Ehhez képest sírva jöttem ki az ultrahangról, ahol csak annyit mondtak: „vetesse el, lehet még gyereke”! Úgy kellett kérdezgetni az ultrahangost, mit lát, ami miatt ilyen szörnyűséget javasol. Akkor tudtuk meg, hogy a babánk összes belecskéje a magzatvízben lebeg. Utána beszéltem a szülész-nőgyógyász orvossal, aki szintén azzal bíztatott, hogy lehet másik gyermekünk, de tanácsára végighívtuk az összes genetikai ultrahanggal rendelkező kórházat. Pár napon belül többen „megcsodálták” ezt a ritkaságot, mint megtudtuk 1:5000-hez, más forrásból 1:7000-hez az esélye, hogy gastrochisises legyen a magzat.. egyik kórházban kerek egy órán keresztül ultrahangoztak, de ott legalább először hangzott el, hogy nem feltétlenül kellene elvetetni a gyermekünket, létezik olyan technika, amellyel meg lehet menteni az életét. Három nap alatt nyolc! orvossal beszéltünk, beleértve ismerőst és ismeretlent is, akiket telefonon keresztül faggattunk a véleményükről. Több helyen megnyugtattak, hogy a terhesség megszakításához ez elég indok, egyik kórházban elő is jegyeztek pénteken a következő hétre..Sürgetett az idő, döntenünk kellett. Egyik orvos tanácsára felhítam egy gyermeksebészt is, aki rögtön Verebély professzort ajánlotta. Azonnal felkerestük. Nagyon kedvesen fogadott, és végre megtudtuk mire számíthatunk, ha megszületett a babánk. Ő műti a legtöbb ilyen esetet Magyarországon, de még külföldről is érkeznek hozzá páciensek. Megígérte, hogy bár szabadságon lesz a 35. héten, mikor a legideálisabb az ilyen babák tervezett születése, mindenképp visszajön és ő fogja műteni Lillát. Ez megnyugtatott, döntöttünk, megtartjuk! 


Áldott állapotban 


Lázasan bújtuk a netet, de magyarul nem találtunk szinte semmit, írtam újságnak, akiknél régebben jelent meg ilyen sztori, az egész család és a barátok is info után kutattak. Idegen nyelvű előadásokat olvasgattunk..Ekkor rátaláltam Amerikában élő szülőkre és két fiatalra, akiket gastroval operáltak évekkel ezelőtt. Megadták az email címüket, így rögtön írtam mindegyiknek. Nagyon meghatott, hogy másnapra mindenki válaszolt és bíztatott. Az egyik anyuka szavait sosem feledem: „mi különleges mamák vagyunk, akiket az ég arra választott ki, hogy különleges gyermekünk legyen”. Ez annyira szíven talált. 

A SOTE genetikai tanácsadásán amniocentézist javasoltak, hogy kizárjunk minden más genetikai betegséget. Az egész nagyon kíméletes volt, és megtudtuk legalább a kromoszómák alapján, hogy biztosan kislányt várunk! Ezt az ultrahang alapján nem lehetett megállapítani, mert Lilla Boróka mintha egy tál spagettiben feküdt volna, a nyaka alattig értek a kis belecskék. A születése előtt megnéztük 4Ds felvételen, az orvos azt javasolta ne vegyük fel DVDre, mert úgysem látszik semmi más, csak sok-sok bélkacs. 


Születés

A születésének időpontját előre megbeszéltük Verebély professzor úrral és Dr. Beke Arthurral, akinél 35. héten (8. hónapra) császárral született a kislányunk a SOTE I-es klinikán. Ő korábban elmondta, hogy a tapasztalatai alapján 50-50 % az esélye, hogy egy ilyen baba életben maradjon, neki előttünk épp két esete volt, ez adta a „becslés” alapját. Mivel kevés szerencsére a gastros baba, nincs egy „bevállt”, összeállított statisztika erről. A Peter Cerny alapítvány koraszülött mentője már készen állt, és azonnal átszállította a Bókay úti Gyermekklinikára, ahol Verebély Professzor visszatette a kis beleket a Bianchi módszerrel a köldökön keresztül, a köldökcsonkot visszahajtva, így semmi nyoma nem látszott a beavatkozásnak. Akkor még. 


Kórházban 

Az első műtét után pár napra gyermekünk felfúvódott, így újabb beavatkozásra kellett sort keríteni. A második műtét során kiderült a visszahelyezett belek összetapadtak, elfertőzödtek, ezért a vékonybelek több, mint 70%-át el kellett távolítani, s 3 sztómában kivezetni a megmaradt szakaszokat. Ez nagyjából annyit jelent, hogy a beleket hasfalra varrják ki, tartalmuk is a hasfalon keresztül kis zacskókba ürül. Innentől Lilla már rövidbél szindrómásnak számít. Az újabb kérdések merültek fel: életben marad –e a kis csöppség, és ha igen, beindul –e a bélműködés, képes lesz –e ellátni a teljes bélszakasz feladatát a megmaradt rész; gyarapszik –e a babánk infúzió nélkül is. Összesen hat műtéten esett túl, ebből három hasi műtét volt, három pedig Hickhmann katéter csere, ami a centrális vénán keresztül jutatta be a babánkba a tápanyagoldatokat. Hazahozataláig végig infúzióra szorult. Erre azért volt szükség, mert amit megevett, az át is folyt a megmaradt bélszakaszon, és nem volt ideje felszívódni. Több fertőzést kapott, folyamatosan antibiotikum kúrákat, és sokszor vérátömlesztést. Időnként szoptathattam, leírhatatlan micsoda boldogság ez egy kisgyereknek, így folyamatosan próbáltam fenntartani a tej termelődését 4 és fél hónapos koráig, hátha egyszer még..sajnos otthon már beláttam, hogy csak a tápszert tudja megfelelően hasznosítani, abból is azt a speciális gyógytápszert, amiben előre aminosavvá lebontott fehérjék és rövidebb zsírláncok vannak. A sztómákat később a professzor úr be is zárta újabb műtét során. Összevarrta a beleket, sajnos újabb, most elhalt vastag bél rész kivágása kíséretében. Az első műtét után megtudtuk, hogy rosszabb a helyzet, mint hittük, és két nap alatt dől el kb., hogy életben marad –e a gyerek. Életben maradt, sőt sokat mosolygott, erőt adva ezzel a szüleinek is.:-) Miután két hónaposan kikerült a koraszülött intenzívről, átkerült az újszülött sebészetre. Itt Máttyus doktor úr és Verebély professzor irányításával kezdődött el a táplálkozásának felépítése. Sok- sok türelem kellett, 5* kezdtük újra a pár mili limonádétól, de sikerült! Megtanultuk kezelni az infúziót, hogy Karácsonyra hazavihessük, majd vissza a kórházba. Az infúziót végül sikerült elhagynia két nappal a hazamenetelünk előtt. 



Köszönet 


Nagyon megrendítő, amit ezek az orvosok, és nem utolsó sorban a nővérkék, főnővérek megtesznek messze túl a kötelességükön, ellátva a szinte mindig teli osztály kis lakóit és emellett lelket öntve még a szülőkbe is! Nem tudom leírni szavakkal azt az emberségességet, kedvességet és hozzáértés, amivel a munkájukat végzik. Ezúton is nagyon köszönjük nekik, és a véradóknak is, akik tényleg naponta életeket mentenek meg. 


Otthon 


Karácsony napján vittük őt végre haza (bár ez elképzelhetetlennek tűnt egy héttel korábban, akkor esett át az utolsó katéteres műtéten). Kb 5 hónapos korában észrevettem, hogy nem hall. Kiderült, hogy az életmentő antibiotikumok mellékhatásaként mindkét fülére megsüketült. Azóta hallókészüléke van, és valószínűleg később megpróbáljuk a cocheláris implantátum beműtettetését, de ez már másik történet. 

Rengeteg történetet, sorsot láttam/tapasztaltam benn a gyerekklinikán, hiszen összesen 4 és fél hónapig jártam be nap-mint-nap, a többi harcos szülővel együtt, és csak annyit tudok mondani látva a sok babát, akik megjárták ezt az utat, hogy megérte. Milyen könnyű nemet mondani az elején, elvetetni a magzatot de olyan szörnyűségen menni keresztül, lelki és fizikai értelemben is, ami kitörölhetetlen, ahelyett, hogy az ember igenis adna egy esélyt a gyermekének, aki a mi esetünkben is igencsak rászolgált. Lilla Boróka vidámságban mindannyiunkat lepipál, egy szeretnivaló, közvetlen, kiegyensúlyozott kislány. Most 10 hónapos, nyolc kilón túl, 74cm, nagyon szépen fejlődik.